Praten over dystrofie

Mijn naam is Marianne en ik ben 52 jaar oud. Ik was 29 jaar oud toen ik een fietsongeluk kreeg. Hoewel het incident zelf onschuldig was, heb ik als gevolg jarenlang pijn aan mijn onderbeen gehad. Ik kreeg te horen dat het ongeluk progressieve dystrofie had veroorzaakt.

Ik wist niet wat dat was, maar ik voelde het wel. Zelfs een zuchtje wind langs mijn been deed verschrikkelijk veel pijn. Uiteindelijk koos ik ervoor om mijn onderbeen te laten amputeren.

Inmiddels gaat het weer goed met me en ben na jaren ook van de medicijnen af. Mijn rolstoel staat op zolder. Ik kan met mijn prothese prima lopen.

Mijn advies

Ga vooral niet bij de pakken neerzitten maar kijk wat er nog voor je te doen is. Je leest soms andermans ervaringen met jouw ziektebeeld, je voelt je daardoor minder alleen. Kijk daarvoor uit.
Nog een tip die ik heb is: laat je niet beïnvloeden door de ‘gezonde’ buitenwereld. Dat wil zeggen: de een zegt dat je naar die fysio moet, de ander raadt acupunctuur of kleurentherapie aan. Je kan elke dag wel bij een andere dokter zitten of een andere alternatieve geneeswijze proberen.

Je moet voor jezelf bepalen wat goed voor jou is. Bespreek met je behandelend arts wat de mogelijkheden zijn, vooral als je uitgedokterd bent. Revalidatie kan nog veel voor je betekenen.

Afijn, ik kan nog wel meer vertellen, maar dat doe ik niet.
Als je wil, wil ik je wel persoonlijk te woord staan.

Groetjes Marianne.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.